muko.fit - ein Angebot für Mukoviszidose Patienten mit kritischen Verläufen und/oder mit besonderen psychosozialen Herausforderungen
Kurzbeschreibung mit Zielen und Maßnahmen
An Mukoviszidose erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind aufgrund sozialer Problemlagen und dem sich daraus ergebenen häufig schlechten körperlichen sowie seelischen Zustandes in vielfältiger Weise vom Leben ausgeschlossen. Die fehlende soziale Teilhabe bewirkt, dass häufig nicht die optimale medizinische Versorgung umgesetzt werden kann. Wird diesen unschuldig in Not geratenen kleinen und großen Menschen nicht aktiv geholfen, verschlechtert sich Stück für Stück deren Gesundheitszustand. Die erschreckende Folge: eine Verkürzung der Lebenszeit.
Damit dies nicht passiert, hat der Mukoviszidose e. V. das Interventionsangebot muko.fit ins Leben gerufen. Ziel des Angebots: durch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des muko.fit Teams (Sozialarbeiter und Sportwissenschaftler) werden die Betroffenen Schritt für Schritt zurück in ein selbstbestimmtes Leben begleitet, mit der berechtigten Hoffnung, so die Lebensqualität zu erhöhen und im Idealfall das Leben zu verlängern.
Zuerst kontaktiert die Mukoviszidose-Ambulanz eines Erkrankten das muko.fit Team des Mukoviszidose e. V., alle Beteiligten vernetzen sich und tauschen die für die folgenden Schritte notwendigen Informationen aus. Danach wird für die Betroffenen ein individueller Aktionsplan mit Maßnahmen zur Erreichung der persönlichen Ziele entworfen. Bei der Umsetzung dieses Programms werden die Patienten möglichst nah von einem Betreuer unseres Teams begleitet und behutsam darin unterstützt, die Ziele eigenverantwortlich zu erreichen. Ein regelmäßiges Hinterfragen der Prozesse dient der Überprüfung und Anpassung der Maßnahmen.
Langsam erlangen die Patientinnen und Patienten so ihre Unabhängigkeit zurück und nehmen wieder aktiver am Leben teil. Durch die engmaschige Betreuung wird die Wahrnehmung der medizinische Versorgung der Betroffenen optimiert und der Gesundheitszustand stabilisiert. Es kommt zu einer Erhöhung der Lebensqualität und –zeit.
Besonders Jugendliche und junge Erwachsene profitieren in Bezug auf ihre gesundheitliche Situation von muko.fit. Denn: Umso besser die Krankheit im Jugendalter behandelt wird, desto länger ist die Lebenserwartung der Heranwachsenden und desto länger haben sie einen milderen Verlauf.
Kontakt
Herr Sven Hoffmann
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn (Nordrhein-Westfalen)
Telefon: 030 / 78713132
E-Mail: shoffmann(at)muko.info
Website: http://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/mukofit.html
Projektträger
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn
Laufzeit des Angebotes
Beginn: August 2012
Abschluss: kein Ende geplant
Welche Personengruppe(n) in schwieriger sozialer Lage wollen Sie mit Ihrem Angebot erreichen?
- Personen mit sehr niedrigem Einkommen (z.B. Personen im Niedriglohnsektor, Personen mit niedrigen Rentenbezügen)
- Menschen mit Behinderung in schwieriger sozialer Lage
- Chronisch kranke / mobilitätseingeschränkte und / oder kognitiv beeinträchtigte Personen in schwieriger sozialer Lage
- Pflegebedürftige Personen in schwieriger sozialer Lage
- Angehörige von Personen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf
Das Angebot richtet sich insbesondere an folgende Altersgruppen
- Altersgruppenübergreifend
Das Angebot umfasst geschlechtsspezifische Angebote für
- Keine geschlechtsspezifischen Angebote
Multiplikatorinnen und Multiplikatoren
Die multiprofessionellen Ambulanzteams, die regional-und Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e. V. und die Mukoviszidose-Patienten
Kooperationspartnerinnen und Kooperationspartner
Die behandelnden Ärzte inkl. deren multiprofessionellen Team, Reha-Einrichtungen, niedergelassene Psychologen und Psychotherapeuten, Physiotherapeuten, Jugendämter und die von ihnen eingesetzten Einzelfall-und Familienhelfer, Schulen, Ausbildungsstätten, Arbeitgeber, gesetzliche Betreuer,
Schwerpunkte des Angebotes
- Bewegungs- und Mobilitätsförderung
- Psychische Gesundheit
- Stärkung der individuellen Bewältigungsressourcen (z.B. Life skills, Resilienz)
- Selbsthilfe
- Soziale Teilhabe (Integration, Inklusion)
Das Angebot wird hauptsächlich in folgenden Lebenswelten umgesetzt
- Schule
- Krankenhaus
- Familie
Qualitätsentwicklung
Was machen Sie, um die Qualität Ihres Angebotes weiterzuentwickeln?
Als Untersuchungsinstrumentarien dienten und dienen der CFQ-Lebensqualitätsfragebogen (jährlich), Sportfragebogen (jährlich), Dokumentationen der Kontakte (fortlaufend), Erhebungen klinischer Werte FEV1, BMI, Besuche in der Ambulanz, Körpergröße, Alter, Leistungsfähigkeit (nach jedem Ambulanzbesuch). Jeweils zum Ende des Aktionsplans erfolgt ein strukturiertes Interview mit den Ambulanzen, den Teilnehmerinnen und Teilnehmer und ggf. einer Betreuungsperson.
Bei dem laufenden Angebot nahmen bisher 41 Teilnehmerinnen und Teilnehmer (21w, 20m) aus 23 unterschiedlichen Ambulanzen teil. Es handelt sich momentan um 20 Kinder und Jugendliche und 21 Erwachsene. Nur drei Patienten brachen bis jetzt die Teilnahme frühzeitig ab, wobei einer von ihnen verstarb. Von den 41 Teilnehmern absolvierten bisher 30 Patienten das komplette Jahr und können in einer Verlaufsdarstellung gezeigt werden. A10 stellt alle Probanden nach dem aktuellen Stand, Alter und Geschlecht dar.
Insgesamt belief sich das mittlere Alter auf 18,5±8,0 (2-38) Jahre mit einer mittleren Lungenfunktion von 52,0±23,6 FEV1%Soll bei Interventionsstart des Angebots. Die Darstellung der anthropometrischen Daten erfolgt nach Kindern/Jugendlichen bzw. Erwachsenen getrennt, da die Berechnung des BMI unterschiedlich ist (A 11). Die Kinder und Jugendlichen sind 12,1±4,2 Jahre alt und starteten mit einer Lungenfunktion von 71,3±25,8%Soll, einer Größe von 146,4±15,2 cm, einem Gewicht von 34,9±10,3 kg und somit einem BMI in Perzentilen von 15,4±17,7%. Nach einem Jahr kam es zu keinen signifikanten Unterschieden nur wird deutlich, dass die Kinder und Jugendlichen durchschnittlich 6cm gewachsen sind und entsprechend Gewicht dazugewonnen haben. Die 12 Erwachsenen waren zu Beginn von muko.fit 23,8±3,7 Jahre alt, mit einer durchschnittlichen FEV1 von 39,2±19,0% Soll, einer Größe von 168,3±9,4 cm, einem Gewicht von 52,2±9,3 kg und einem entsprechenden BMI von 19,7±2,9 kg/m2. Im Verlauf konnten keine Unterschiede berechnet werden, was jedoch zeigt, dass die Werte in diesem Jahr stabilisiert werden konnten.
Im Folgenden soll auf die entsprechenden individuellen Maßnahmen geschaut werden. Insgesamt wurden in allen Aktionsplänen der 41 Teilnehmer 180 Maßnahmen vereinbart (A 12). Beratungsschwerpunkte sind Fragen der persönlichen Lebensperspektive, Transition, Inklusion bzw. Integration, finanzielle Sicherung und Klärung sozialrechtlicher Ansprüche. Im Mittelpunkt stehen die Organisation der med.-therapeutischen Versorgung und die Umsetzung der notwendigen Therapiemaßnahmen im Alltag des Teilnehmers.Durchschnittlich wurden 5 Maßnahmen für einen Teilnehmer pro Jahr geplant (K/J: 4,9±1,1 M/ E: 4,6 ±1,1 M). Der Vergleich der geplanten und der erfolgreich beendeten Maßnahmen zeigt, dass sowohl die Planung sowohl bei den Kindern und Jugendlichen (geplante Maßnahmen: 4,8±1,1; abgeschlossene Maßnahmen: 3,4±1,8; p=0,002**) wie auch bei den Erwachsenen (geplante Maßnahmen: 4,5±1,3; abgeschlossene Maßnahmen: 2,3±1,1; p
Welche Erfahrungen haben Sie bei der Qualitätsentwicklung Ihres Angebotes gemacht?
Welche Stolpersteine haben Sie festgestellt?
s.o.
Wie dokumentieren Sie Ihre Arbeit? (z.B. Konzepte, Handreichung)
s.o.
Es ist kein Ergebnisbericht vorhanden.
Das Vorgehen der Qualitätsentwicklung kann ganz unterschiedlich sein. Einiges haben Sie bereits genannt. Welches der folgenden Verfahren wenden Sie zusätzlich an?
Erläuterung
s.o.
Welche Methoden werden bei der Selbstevaluation angewendet?
s.o.
Die Qualitätsentwicklung und Ergebnissicherung sind in ein Qualitätsmanagementsystem eingebunden.
Stand
15.12.2015