Gut und gesund leben mit Demenz?

Wir wis­sen es: In unserer Ge­sell­schaft wächst kon­ti­nu­ier­lich der An­teil derjenigen, die mit kognitiven Ver­än­de­run­gen le­ben. Bei knapp 1,2 Millionen Men­schen - so je­den­falls die Schät­zung­en - wer­den diese kognitiven Ver­än­de­run­gen mit dem Be­griff De­menz be­legt.
Wie mit die­ser Er­kennt­nis um­ge­gan­gen wird, unter­schei­det sich je­doch durch­aus. Nach wie vor be­liebt ist es, sie zu zi­tie­ren, um sich an­schlie­ßend in ein man­tra­haf­tes Be­schwö­ren der Not­wen­dig­keit in­ten­si­vierter phar­ma­ko­lo­gi­scher For­schung zu flüch­ten. Die ei­nen, so die Phar­ma­forschung und In­dus­trie, weil sehr kon­kre­te ma­te­riel­le In­te­res­sen im Hin­ter­grund wir­ken, die an­de­ren, weil die Hoffnung auf ei­ne Pro­blem­lö­sung aus dem La­bor eben seit vielen Jahrzehnten ein unhinterfragtes Ri­tu­al darstellt. Doch es besteht begründeter An­lass, den Glau­ben an ei­ne solch einfache Form der Pro­blem­lö­sung in Zwei­fel zu zie­hen. „Das Scheitern der Alz­hei­mer­for­schung“ titelte die Süd­deut­sche im vergangenen Jahr und rekapitulierte die Ge­schich­te die­ser (pri­mär biomedizinischen) For­schung als ei­ne Ge­schich­te des permanenten Scheiterns und der Er­folg­lo­sig­keit.

Es gibt auch die an­de­re Sei­te: Fach­leu­te und For­scher bei­spiels­wei­se, die zu ei­nem realistischeren Blick übergegangen sind und da­raus Konsequenzen zie­hen. Und ei­ne die­ser Konsequenzen lautet: Unsere Ge­sell­schaft wird mit der Tat­sa­che le­ben müs­sen, dass im­mer mehr ihrer Bür­ge­rin­nen und Bür­ger mit demenziellen Veränderungen le­ben: Alz­hei­mer und De­menz als Be­gleit­er­schei­nung der alternden Ge­sell­schaft. In der Fol­ge verändert sich auch die Fra­ge­stel­lung. Sie lautet nicht mehr pri­mär: Wie viele Mil­li­ar­den Eu­ro müs­sen wir noch in die Mäuselabors ste­cken, um Alz­hei­mer zu be­sie­gen, son­dern: Wie ist ein gutes Leben mit De­menz in der Mit­te unserer Ge­sell­schaft mög­lich?

Soziale Benachteiligung und gesundes Leben

Wie lebt es sich mit De­menz un­ter dem As­pekt von Ge­sund­heit? Manch ei­nem mag al­lein die gleich­zei­tige Verwendung von ‚De­menz‘ und ‚Ge­sund­heit‘ in ei­nem Satz als Ana­chro­nis­mus er­schei­nen, gleich­wohl lohnt der Blick auf das The­ma ge­nau aus diesem Blick­win­kel. Bei­spiel Prä­ven­ti­on: Was kann man vorbeugend ge­gen Alz­hei­mer tun? Der „state of the art“ entspricht im Wesentlichen dem, was auch schon vor Urzeiten Menschen mit Ge­sund­heits­prob­le­men ge­ra­ten wurde und was pro­blem­los auf viele an­de­re Er­kran­kung­en über­tra­gen wer­den kann: Ernähre dich ge­sund und aus­ge­wo­gen, bewege dich viel, bleibe neu­gie­rig und mit an­de­ren Menschen in Kon­takt, halte dich geis­tig fit. Das mag ernüchternd wir­ken: Mehr kann man nach jahr­zehn­te­lan­ger mil­lio­nen­schwe­rer De­menz­for­schung nicht zu diesem The­ma sa­gen? Es spiegelt an­de­rer­seits je­doch au­then­tisch wie­der, was im­mer mehr For­scher be­reit sind anzuerkennen: Es gibt - und hier ist die Re­de von Alz­hei­mer als der nach gängigem Sprach­ge­brauch häufigsten Form ei­ner De­menz - kei­nen eindeutigen iden­ti­fi­zier­ba­ren Biomarker als Ur­sa­che, son­dern Alz­hei­merprozesse haben multifaktorielle Hintergründe.
Der amerikanische Neu­ro­lo­ge Pe­ter J. Whitehouse hält die Di­a­gno­se Alz­hei­mer­de­menz so­gar für wis­sen­schaft­lich nicht haltbar und spricht vom Pro­zess der Gehirnalterung, dem al­le Menschen ein Leben lang un­ter­lie­gen und der un­ter­schied­liche Verläufe zei­gen kann. Dieser Pro­zess der Ge­hirn­al­te­rung wird da­bei in besonderer Wei­se von Um­welt­faktoren und von den Lebensumständen der Individuen beeinflusst. Spä­tes­tens hier ist man beim The­ma soziale Be­nach­tei­li­gung und Ge­sund­heit angelangt. Ungünstige soziale Rah­men­be­din­gung­en und schwierige Le­bens­la­gen füh­ren zu schlech­te­ren Ge­sund­heits­chan­cen und das setzt sich über die ganze Lebensspanne bis ins Al­ter fort. Alz­hei­mer trifft zwar Men­schen aus al­len sozialen Schich­ten und es kann letzt­end­lich bei ei­nem Phä­no­men, des­sen Ur­sa­chen man bis heute gar nicht ein­deutig be­nen­nen kann, auch kei­nen zu­ver­läs­si­gen Schutz ge­ben. Doch bleibt die Aus­sa­ge gül­tig, dass nach aktuellem Wissensstand ei­ne ge­sunde Lebensführung zu­min­dest die Chan­ce für ein Al­ter oh­ne Alz­hei­mer erhöht und dass bestimmten Men­schen bes­sere und an­de­ren schlech­tere Mög­lich­keit­en ei­nes solchen Ge­sund­heits­ver­hal­tens zur Verfügung ste­hen.

Soziale Be­nach­tei­li­gung wirkt sich schließ­lich auch im Leben mit ei­ner De­menz fort. Ob der Be­trof­fe­ne in ei­nem mehr oder weniger verständnislosen Um­feld nur verwahrt oder in ei­ner sensiblen Um­ge­bung als Person gefördert und in­di­vi­du­ell begleitet wird, hat ei­ne erhebliche Wir­kung auf sein Wohl­be­fin­den und sei­ne Le­bens­qua­li­tät so­wie auch auf den Verlauf des demenziellen Pro­zesses. Während sich aber der bes­ser Situierte bei Be­darf sei­ne persönliche Rund-um-die-Uhr-Betreuung(sperson) im häuslichen Um­feld leis­ten kann, muss der an­de­re aus finanziellen Gründen un­ter Umständen in ei­ne Ein­rich­tung, die ihm kein förderliches Mi­li­eu bietet. In der Pflegeheimbranche wird schon formuliert, dass sich der Markt zu­künf­tig noch stärker in An­ge­bo­te für die zahlungskräftige und in ‚Discoun­ter-An­ge­bo­te‘ für die im­mer schon benachteiligte Kundschaft dif­fe­ren­zie­ren müsse. In letzteren dürften die Chan­cen so­wohl für die seelische als auch für die körperliche Ge­sund­heit deut­lich geringer sein.

Soziale Teilhabe, aktiv sein

Man muss nicht im­mer Neues erfinden. Die folgende For­mu­lie­rung lässt sich na­he­zu 1 zu 1 auf die Si­tu­a­ti­on von Menschen mit De­menz über­tra­gen: „Ein gutes Leben im Al­ter lässt sich mit ge­sund­heits­för­dern­den Le­bens­wei­sen und Lebensverhältnissen un­ter­stüt­zen. Die Wohnqualität, die Versorgung im Quar­tier, Mög­lich­keit­en für Par­ti­zi­pa­ti­on und Teil­ha­be, An­ge­bo­te der Ge­sund­heits­för­de­rung und die nachbarschaftliche Ge­mein­schaft be­ein­flus­sen die Chan­cen auf ein gesundes Altwerden (http://www.ge­sund­heitliche-chancengleichheit.de/gesundheitsfoerderung-bei-aelteren/hinter­gruen­de-daten-materialien/). Vor al­lem führt ei­ne solche For­mu­lie­rung aus der üblichen Verengung der De­menzfrage auf Aspekte der Versorgung und der Pfle­ge hinaus. Wichtig für das Erleben und den Verlauf der De­menz, für das Wohl­be­fin­den und die Le­bens­qua­li­tät der Be­trof­fe­nen sind nämlich vor al­lem die Mög­lich­keit­en sozialer Ak­ti­vi­tät und Teil­ha­be so­wie die soziale Qua­li­tät des Um­feldes: Können sich De­menzbetroffene noch als Personen oder nur noch als Pfle­gebedürftige er­le­ben? Können Sie Auf­ga­ben, Funktionen und von ih­nen als sinn­voll erachtete Ak­ti­vi­täten aus­füh­ren oder wer­den sie zu passiven, ge­le­gent­lich mit veralbernden Beschäftigungsangeboten bespielten ‚Kranken‘? Leben sie in­te­griert und in lebendiger Beziehung zu ih­rem sozialen Um­feld oder in abgeschotteten Paral­lelwelten, die das Versorgungssystem für sie konstruiert und betreibt?

Das all­ge­mein dominante Bild von De­menzbetroffenen, das sich an Pha­sen schwerer demenzieller Prozesse und Be­ein­träch­ti­gung­en orientiert, hat bis vor kurzer Zeit den Blick auf die Tat­sa­che verstellt, dass hunderttausende Menschen die­sem Bild so gar nicht ent­spre­chen und für sie nicht Pfle­ge und Versorgung, son­dern Ak­ti­vi­tät, „dran blei­ben am Leben“, mit­re­den und sich als selbstwirksam er­le­ben kön­nen zen­trale Ka­te­go­rien dar­stel­len. Mittlerweile gibt es viele be­ein­druckende Beispiele da­für, wie Menschen mit De­menz die übliche Opferrolle ab­le­gen, sich in diesem Sinne zu Wort mel­den und den An­schluss an das soziale Geschehen um sie herum halten oder neu knüp­fen. Da sprechen De­menz­be­trof­fe­ne in der Öf­fent­lich­keit über ih­re Anliegen oder mel­den sich gar per Buch zu Wort. Andere en­ga­gie­ren sich kul­tu­rell in ih­rer Stadt oder er­obern sich den Sport als Mög­lich­keit aktiven Tuns und als Quelle von Le­bens­freu­de. Abgerundet wird diese Auf­zäh­lung ei­nes neu erstarkten Selbst­bewusst­seins von De­menzbetroffenen durch die lang­sam beginnende Aus­brei­tung von Selbsthilfegruppen von Menschen mit De­menz.

Es geht um gesellschaftliche Teil­ha­be ei­ner wachsenden Grup­pe von Bür­ge­rin­nen und Bürgern. Und die Leit­idee der Teil­ha­be hat so­gar ei­ne robuste (menschen)rechtliche Grund­la­ge: die Be­hin­der­ten­rechts­kon­ven­tion (BRK). Diese gilt auch für al­le Menschen mit ei­ner demenziellen Be­hin­de­rung und hier kei­nes­wegs nur für so genannte Frühdemente, son­dern auch für al­le, die man ger­ne als Schwer­de­men­te tituliert. Wie er­mög­li­chen wir gesellschaftliche Teil­ha­be von Menschen mit De­menz: So lautet die Fra­ge, an der sich zu­künf­tig die Be­mü­hung­en al­ler Be­tei­lig­ten - so beispielsweise der Profis, der Be­trof­fe­nen, der An­ge­hö­ri­gen - ori­en­tie­ren müs­sen.

Angehörige

Apropos An­ge­hö­ri­ge. Wir al­le ken­nen den Satz von der Fa­mi­lie als dem größten Pflegebetrieb der Na­ti­on und wis­sen, wie die Si­tu­a­ti­on vieler pflegender An­ge­hö­ri­ger aussieht: Be­treu­ung an der Gren­ze der Über­for­de­rung oder da­rü­ber hinaus, so­zi­ale Iso­la­ti­on, oft auch finanzieller Ab­stieg, schwere seelische und körperliche Ge­sund­heitseinbußen. Für pflegende An­ge­hö­ri­ge wurde in den zurückliegenden Jahren man­ches auf den Weg gebracht, aber es bleibt viel zu tun. Ent­las­tungsangebote durch Be­treu­ungs­grup­pen, An­lei­tung zur individuellen Burn-Out-Prävention und ei­ne verbesserte finanzielle Un­ter­stüt­zung durch Leis­tung­en der Pfle­ge­ver­si­che­rung sind si­cher­lich gut und aus­bau­fä­hig, rei­chen aber nicht aus, um grund­sätz­lich Ent­las­tung zu bie­ten. Dazu bedarf es nämlich mehr: ei­nes de­menz­freund­li­chen Um­feldes und Klimas, das Verständnis, Ak­zep­tanz und Un­ter­stüt­zung bietet. Wenn pflegende An­ge­hö­ri­ge und Be­trof­fe­ne sich nicht so­zi­al iso­lie­ren sollen, muss es eben auch mög­lich sein, sich mit ei­nem sich ‚komisch‘ verhaltenden Fa­mi­li­en­mit­glied in der Öf­fent­lich­keit se­hen las­sen, Restaurants oder ei­nen Got­tes­dienst be­su­chen zu kön­nen. Das Ge­mein­we­sen zu ei­nem in diesem Sinne ‚de­menz­freund­li­chen‘ zu sen­si­bi­li­sie­ren, war die In­ten­ti­on der von der Ak­ti­on De­menz in Deutsch­land ausgerufenen Kam­pa­gne „De­menzfreundliche Kom­mu­nen“. Mittlerweile ist da­raus ei­ne Be­we­gung geworden, die hunderte oder mehr Ge­mein­den umfasst. Eine wirk­lich demenzfreundliche Kom­mu­ne mag es zwar im­mer noch nicht ge­ben. Was es aber gibt, ist ei­ne Fül­le überzeugender Beispiele für Maß­nah­men auf dem Weg dort­hin.

Wenn De­menzbetroffene und ih­re An­ge­hö­ri­gen ge­mein­sam in Ko­o­pe­ra­ti­on mit Sportverbänden Rad- und Kanutouren un­ter­neh­men oder sich über das bis­her für beide ‚fremde‘ künstlerische Tun ei­ne neue ge­mein­same Interaktionsbasis schaffen, sind das wirkungsvolle Bei­träge für mehr Wohl­be­fin­den, Le­bens­qua­li­tät und Ge­sund­heit - für beide! Wenn auch Nachbarn und bür­ger­schaft­lich engagierte Per­so­nen ih­re spezifische Kom­pe­tenz und Un­ter­stüt­zung ein­brin­gen, hilft das al­len Be­tei­lig­ten. Und wenn all dies nicht (nur) in Spe­zial­welten für De­menzbetroffene, son­dern mit­ten in und in di­rek­ter Verbindung mit dem ‚normalen‘ so­zi­alen Um­feld geschieht, dann er­mög­li­chen wir unserer Ge­sell­schaft ei­nen Lern­pro­zess hin zu ei­ner inklusiven im Sinne der Be­hin­der­ten­rechts­kon­ven­tion. Auch hier gilt: Nutz­nie­ßer sind nicht al­lein die Menschen mit De­menz, son­dern wir al­le.

Zum Weiterlesen, An- und Nachschauen