Vom Schweigen im Walde: Zu Demenz und sozialer Lage

2. Spurensuche: Demenz und soziale Lage

Angesichts der eingangs geschilderten – und im Hinblick auf die Fragestellung dieses Artikels etwas unbefriedigenden – Datenlage, bleibt nichts anderes übrig, als auf „Spurensuche“ zu gehen und zu prüfen, ob sich jenseits der in der Regel zugänglichen Daten Hinweise auf einen Soziallagenbezug beim Thema Demenz ergeben. Diese Spurensuche bleibt dabei notwendig an der Oberfläche, kann aber dennoch wertvolle Hinweise für das weitere Vorgehen liefern.

2.1 Soziale Lage und Pflegebedürftigkeit

Weitet man den Fokus ein wenig und schaut nicht spezifisch auf Demenz, sondern auf Pflegebedürftigkeit insgesamt, gibt es immer wieder Arbeiten, die eine Verbindung zur sozialen Lage aufzeigen. So halten Geyer et al. fest: „Pflegebedürftigkeit hängt nicht nur vom Alter ab und tritt auch nicht zufällig auf. Im Gegenteil: Die Pflegebedürftigkeit wird durch Gesellschaft, Einkommen und Arbeitswelt beeinflusst“ (2021, 733). Das individuelle Risiko, im Alter pflegebedürftig zu werden, steigt mit niedrigem sozialen Status und beruflichen Belastungen. Am deutlichsten lässt sich dies bei der Gruppe armutsgefährdeter Männer beobachten, bei ihnen „tritt eine Pflegebedürftigkeit durchschnittlich knapp sechs Jahre früher auf als bei wohlhabenden Männern“ (a.a.O., 731). Drei Effekte könnten diesen Befund noch beeinflussen:

1. Datenbasis der Analyse ist eine Haushaltsbefragung im Rahmen des SOEP (sozio-oekonomisches Panel), hier sind systematisch die Bewohner:innen von Pflegeheimen ausgeschlossen (Geyer et al. 2021, 729). Hier ist also davon auszugehen, dass ein signifikanter Anteil der Menschen mit Demenz nicht erreicht werden konnte.
2. Ebenfalls im Hinblick auf die Grunddaten zeigt sich, dass auch schon die Teilnahme an einer Befragung dieser Art nicht voraussetzungslos ist: „Wer ein geringes Einkommen hat und wenig Bildung, dazu noch gesundheitlich angeschlagen ist, bei dem oder der ist es weniger wahrscheinlich, sich an einer solchen Befragung zu beteiligen“ (Plemper 2022a, 10). Auch hier stellt sich die Frage, inwieweit Menschen mit Demenz an einer solchen Befragung teilnehmen konnten.
3. Die Daten liefern keine Hinweise auf die Grunderkrankung, die zum Eintreten der Pflegebedürftigkeit führt. Allerdings lassen sich hier andere Quellen hinzuziehen: Eine Analyse von Daten der AOK Nordost geht z. B. von einem Anteil von 68-71% von Demenzerkrankten mit – zum damaligen Zeitpunkt noch – Pflegestufe aus (Witte & Zahn 2015, 22). Die Autor:innen gehen selber davon aus, dass dieser Anteil mit dem Pflegestärkungsgesetz und der Umstellung auf Pflegegrade deutlich gestiegen sein wird (a.a.O., 25).

Zudem kommt noch, dass die gesetzliche Pflegeversicherung als „Teilkaskoversicherung“ (Plemper 2022b, 13) an sich schon mit einer sozialen Ungleichheit versehen ist. Sie „deckt nur einen Teil der Pflegekosten ab. Bei stationärer, teilstationärer und ambulanter Pflege fallen daher erhebliche private Kosten an. […] Da Menschen mit geringen Haushaltseinkommen oder einer hohen Belastung im Beruf ein höheres Pflegerisiko aufweisen, treten die Kosten für diese Gruppe häufiger auf und reduzieren die ohnehin geringeren verfügbaren Einkommen“ (Geyer 2021, 733).

Zusammenfassend lässt sich – als erste Spur – also festhalten: Es gibt einen Zusammenhang zwischen sozialem Status und Pflegebedürftigkeit, zudem belasten die Zuzahlungsanforderungen der Pflegeversicherung Menschen mit geringem Einkommen verstärkt. Es ist aufgrund der vorhandenen Daten nicht zweifelsfrei zu klären, wie groß der Anteil der Menschen mit Demenz an den pflegebedürftigen Menschen insgesamt ist, in den vorhandenen Quellen wird von ca.2/3 – Tendenz steigend – ausgegangen.

2.2 Demenz-Risikofaktoren

Die Lancet Commission on dementia prevention, intervention und care (Livingstone et al. 2020) hat die Risikofaktoren einer Demenzerkrankung aufgeschlüsselt und gewichtet. Während ca. 60% noch unbestimmt sind, können ca. 40% auf potenziell modfizierbare Ereignisse im Lebenslauf zurückgeführt werden. Diese werden in drei Lebensphasen unterteilt:

Tabelle 1: Risikofaktoren zu Demenzerkrankungen (Georges et al. 2023, 40; eigene Darstellung).

Exemplarisch sollen an dieser Stelle die von Blotenberg et al. als besonders aussagekräftig gekennzeichneten Faktoren geringe Bildung, Rauchen und Hörminderung (2023, 470) näher auf einen Soziallagenbezug beleuchtet werden:

Ähnliche Zusammenhänge können an dieser Stelle nicht geprüft werden, liegen aber mit hoher Wahrscheinlichkeit für einen weiteren Teil der Risikofaktoren vor (beispielsweise Bluthochdruck, Alkoholkonsum, Adipositas, Depression, soziale Isolaten, körperliche Inaktivität und Luftverschmutzung). Zusammenfassend also – als zweite Spur: Auch auf der Ebene der identifizierten Risikofaktoren zeigen sich Hinweise, dass das Erkrankungsrisiko nicht gleichmäßig in der Bevölkerung verteilt ist.

2.3 Das Präventionsdilemma

Neben der medizinischen Versorgung im engeren Sinne spielen gerade im Demenzbereich Angebote der Prävention und Gesundheitsförderung eine wichtige Rolle: Die Teilnahme an Gesprächsgruppen, gemeinsamen Aktivitäten mit anderen Betroffenen, Teilhabe an Kultur et cetera. leisten alle ihren Beitrag zur Förderung und Erhaltung der Gesundheit – auch nach Einsetzen der Erkrankung. Zudem erweitert sich hier die Perspektive auch auf die Gesundheit der pflegenden Angehörigen. Hier spielen dann zudem Beratungs-, Selbsthilfe- und Entlastungsangebote eine Rolle.

Aus der soziallagenbezogenen Gesundheitsförderung liegen unter dem Stichwort des „Präventionsdilemmas“ klare Erkenntnisse vor, dass auch hier die Teilnahme nicht gleichmäßig verteilt ist: Gerade „die Zielgruppen mit höherem Vorsorge- oder Frühinterventionsbedarf [haben] eher eine herabgesetzte Akzeptanz und Nachfrage von Präventionsangeboten“ (Franzkowiak 2022, o.S.), während „sozial und bildungsbezogen besser gestellte Adressatinnen und Adressaten mit höheren Gesundheitschancen und -kompetenzen und eher niedrigeren Bedarfen die Präventionsangebote deutlich stärker nach[fragen]“ (a.a.O). Damit ist nicht nur eine Schlechterstellung bestimmter Bevölkerungsgruppen impliziert, sondern es wird auch „deren grundlegende Distanz zu Bildungsangeboten und Vorsorge-Verhaltensimperativen bekräftigt. Damit wird gesundheitliche Ungleichheit strukturell (re)produziert, eine soziale (und nicht zuletzt auch: kulturelle) Polarisierung vertieft.“ (a.a.O.). Dieser Zusammenhang zeigt sich unabhängig von konkreten Handlungsfeldern in verschiedenen Bereichen der Gesundheitsförderung (und ebenso in der Partizipationsforschung) insgesamt. Es stellt sich – als dritte Spur – also zumindest die Frage, wieso das im Demenzbereich anders sein sollte.

3. Die Spur verliert sich: Soziallagenbezug in der Nationalen Demenzstrategie?

Es lässt sich also festhalten: Zusammenhänge zwischen sozialer Lage auf der einen Seite und Pflegebedürftigkeit, Verteilung von Demenz-Risikofaktoren und der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten auf der anderen Seite lassen sich durchaus aufzeigen. All dies spricht dafür, über Demenz deutlich stärker als bisher auch im Kontext sozialer Lage zu sprechen. Betrachtet man jedoch zentrale Dokumente zum Thema Demenz – stellvertretend an dieser Stelle die Nationale Demenzstrategie (BMFSFJ & BMG 2020) – zeigen sich kaum Bezugnahmen auf die soziale Lage der Betroffenen. Nimmt man exemplarisch die Handlungsfelder 1 und 2 näher in den Fokus, zeigen sich vielfältige prinzipiell anknüpfungsfähige Themen (vgl. Tabelle 2):

Tabelle 2: Nationale Demenzstrategie - Handlungsfelder 1 und 2 (BMFSFJ & BMG 2020)

Handlungsfeld 1 verweist einerseits auf die unterschiedlichen sozialräumlichen Bedingungen, unter denen „Teilhabe“ realisiert werden muss (HF 1.1, 1.2, 1.3, 1.8), andererseits auf die ungleich verteilten Ressourcen, wenn es um ehrenamtlichen Engagement, aber auch die Inanspruchnahme präventiver Angebot geht (HF 1.4 und 1.7). Ähnlich verhält es sich mit dem Handlungsfeld 2: Die Inanspruchnahme von Beratung (HF 2.1 und 2.3), rechtlicher Unterstützung (HF 2.2) oder von Präventions- und Rehabilitationsangeboten (HF 2.8) sind nicht voraussetzungslos, sondern zum Teil mit Hürden versehen und hängen deutlich mit der sozialen Lage zusammen (siehe oben zum Präventionsdilemma), die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf (HF 2.6) muss eigentlich vor dem Hintergrund der konkreten Arbeitssituation betrachtet werden. Dennoch finden sich in der NDS nur sehr vereinzelt Hinweise auf „gleichwertige Lebensverhältnisse“ (a.a.O., 31), „niedrigschwellige, zugehende und individuell passende Angebote“ (a.a.O., 74) oder strukturelle Unterschiede in den Lebensverhältnissen, beispielsweise im Ausbau des ÖPNV zwischen Stadt und Land (a.a.O., 34f). Über weite Strecken entsteht der Eindruck, Demenz (be-)treffe alle Menschen in Deutschland gleich, die Frage der Zugänglichkeit des Hilfe- und Unterstützungssystems wird kaum thematisiert.  

Ausnahmen bilden hier die Handlungsfelder 1.7 und 2.4: Bei der Verminderung von Erkrankungsrisiken (HF 1.7) tauchen direkte Verweise auf Gesundheitskompetenz, soziallagenbezogene Gesundheitsförderung und „zielgruppenspezifische Interventionen für gesundheitlich besonders verletzliche Personengruppen“ (a.a.O., S. 46) auf. Die Perspektive scheint hier (und in der NDS insgesamt) jedoch eher darauf zu zielen Menschen mit Demenz insgesamt als besonders vulnerable Personengruppe zu kennzeichnen – was durchaus berechtigt ist – und weniger darauf, innerhalb der Gruppe der Betroffenen weiter zu differenzieren (a.a.O., S. 47).

Kultursensible Beratungsangebote (HF 2.4) ist das einzige Thema in den Handlungsfeldern 1 und 2, in dem explizit von „institutionellen Barrieren sowie ein[em] unzureichende[n] kultursensible[n] Angebot“ (a.a.O., 65) die Rede ist und dementsprechend die Zugänglichkeit des Unterstützungssystems thematisiert wird. Folgerichtig ist hier die Niedrigschwelligkeit des Zugangs eine Zielsetzung (a.a.O.). Mit dem Thema Demenz und Migration ist damit auch eines der wenigen Felder benannt, zu denen es überhaupt spezifische Angebote in Deutschland gibt. Stellvertretend sei hier die bis Ende 2023 von der Robert Bosch Stiftung geförderte Initiative DeMigranz genannt, die eine Vielzahl von Projekten zum Thema ins Leben gerufen hat.

Die singuläre Stellung, die das Thema Zugangsbarrieren damit in der NDS erfährt, führt jedoch – quasi als nicht-intendierter Nebeneffekt – tendenziell dazu, die Themen Migration und Zugangsbarrieren direkt und ggfs. auch exklusiv miteinander zu koppeln. Ein breiterer Blick auf soziale Lage würde verdeutlichen, dass diese Barrieren weit über die Bevölkerungsgruppe der Menschen mit Migrationshintergrund hinaus existieren (siehe oben zum Präventionsdilemma).

Diese hier nur in Ansätzen umrissene Beobachtung durchzieht meines Erachtens weite Teile der Demenzlandschaft. Es beschleicht den Beobachter das Gefühl, dass Angebote für Betroffene und An- und Zugehörige entstehen, ohne dass die Lebenssituation um die Erkrankung herum genauer in den Blick genommen wird. Es wäre zumindest zu fragen, ob damit ein Teil der Betroffenen – trotz vorhandenem Bedarf – vor wesentlichen Hürden der Teilnahme steht. Über die Genese dieses Zusammenhangs lässt sich an dieser Stelle nur spekulieren, denkbar wären verschiedene Effekte, die sich gegebenenfalls auch wechselseitig bedingen und verstärken können, wie:

• Im Sinne eines stigmatisierenden Effekts könnte die Demenz-Diagnose dazu beitragen, dass alle anderen Merkmale der Person in den Hintergrund treten und die Demenz quasi alles überschattet. Das ist zwar nicht auszuschließen, erklärt aber nur bedingt, wieso es im Hinblick auf pflegende Angehörige ebenso wenig Programme mit erkennbarem Soziallagenbezug gibt.
• Zu fragen wäre auch, ob die vorhandenen Angebote – auch jetzt schon – überhaupt ausreichen, um die Betroffenen zu unterstützen. Bei einer strukturellen Unterversorgung der Gruppe insgesamt wäre es dann zumindest nicht weiter verwunderlich, dass es kaum zu Differenzierungen innerhalb der Gruppe der Betroffenen kommt.
• Eine implizite Mittelschichtsorientierung in vielen Bereichen: Mit dem Thema Demenz befassen sich vor allem Versorgungsforschung, Medizin und Psychologie. Diesen Perspektiven fehlt häufig ein Bezug zu sozialer Ungleichheit (Plemper 2022b, 12). Es wäre denkbar, dass sich dieser etwas verengte Blick durchzieht von Forschung über Politik, Diagnostik und Behandlung bis hin zu Unterstützungs-, Entlastung und Selbsthilfeangeboten.

4. Was braucht es stattdessen?

Unabhängig von der – an dieser Stelle nicht endgültig zu klärenden – Frage der Genese ist aber zu klären, welche Erkenntnisse sich aus den bisher vorgetragenen Ergebnissen ableiten lassen. Meines Erachtens sind hier zwei Perspektiven zu unterscheiden. Einerseits ist zu fragen, was sich aus dem bisherigen im Hinblick auf Prävention und Gesundheitsförderung für aktuell noch nicht betroffene Personen ableitet, andererseits ist zu klären, welche Konsequenzen sich im Hinblick auf Angebote für aktuell Betroffene ergeben.

4.1 Für die Zukunft: Soziallagenbezogene Gesundheitsförderung als wirksame Präventionsarbeit?

Völlig fraglos: „Die Präventionsmöglichkeiten bei Alzheimer/Demenz sind begrenzt“ (Flor 2019), insbesondere, wenn man dies auf der Ebene individueller Lebensführung betrachtet. Nimmt man jedoch eine epidemiologische Perspektive ein, zeigt sich, dass bereits vergleichsweise geringe Senkungen der Prävalenzrate deutliche Auswirkungen hätten. Georges et al. (2023) haben hierzu verschiedene Prognosen aufgestellt, je nach Berechnungsmodell (moderater vs. hoher Anstieg der Lebenserwartung) gehen sie von unterschiedlichen Entwicklungen aus:

Tabelle 3: Berechnungen zur Demenz-Prävalenz (Georges et al. 2023, 36f, eigene Darstellung)

Bereits eine Senkung der Prävalenzrate um 1% hätte also massive Auswirkungen, wenn von circa 600 000 (für 2055) beziehungsweise 1 000 000 (für 2070) Betroffenen weniger ausgegangen wird. Ein Teil einer solchen Reduktion wäre auf therapeutische Weiterentwicklungen zurückzuführen, allerdings verweisen Georges et al. selber auf den Stellenwert präventiver Maßnahmen und das Potenzial von Veränderungen des individuellen Lebensstils (a.a.O., S. 37/45). Vor dem Hintergrund der unter 2. zusammengetragenen Erkenntnisse wird nun mehr als deutlich, dass Prävention und Gesundheitsförderung sich spezifisch an diejenigen Personengruppen richten müssten, die einem höheren Erkrankungs- und Belastungsrisiko ausgesetzt sind. Hier liefern die Good-Practice-Kriterien des Kooperationsverbundes Gesundheitliche Chancengleichheit wertvolle Hinweise für eine spezifischere Ausrichtung der Angebote, die die konkreten Bedarfslagen besser in den Blick nimmt und durch niedrigschwellige Zugänge und Partizipation der Betroffenen auch die Wirksamkeit der Angebote erhöht (Kooperationsverbund gesundheitliche Chancengleichheit 2021).

4.2 Für die Gegenwart: Ein Blick auf Präventionsnetze im Alter

Aktuell wird – ebenfalls befördert durch die NDS – unter dem Stichwort des „Versorgungspfads Demenz“ (HF 3.5.3) die Frage diskutiert, wie sich angesichts der Vielzahl der beteiligten Stellen und Professionen Angebote so verknüpfen lassen, dass „individuell passende Behandlungsprozesse für Menschen mit Demenz systematisch [umgesetzt werden] (BMFSFJ & BMG 2020, 105). Auch hier fehlt in der NDS ein Blick für die sehr unterschiedlichen Ausgangslagen auf sozialräumlicher Ebene: Thyrian et al. haben eine Auswertung von Betroffenenzahlen auf Kreisebene vorgenommen, die bereits massive Unterschiede aufweist: „Der Anteil der MmD an der Gesamtbevölkerung in Deutschland beträgt 2,04 %. Auf Kreisebene variiert er zwischen 1,42% (Landkreis Freising) und 3,01% (kreisfreie Stadt Dessau-Roßlau)“ (2020, 1059). Der Durchschnittswert von etwas mehr als 2% wird also in einzelnen Regionen deutlich unter- oder überschritten. Angesichts dieser Schwankungen in Verbindung mit den unterschiedlichen infrastrukturellen Voraussetzungen, stellen die Autor:innen infrage „inwieweit vergleichbare Lebensbedingungen geschaffen werden können, die keine Abstriche bei einer qualitativ hochwertigen, wohnortnahen, spezialisierten Versorgung aufweisen“ (a.a.O., 1060).

Als hilfreich erweist sich hier insbesondere der Blick auf „Präventionsnetze im Alter“ (Richter-Kornweitz 2021, o.S.). Analog zu Präventionsketten im Kinder- und Jugendalter werden hier integrierte kommunale Strategien gefordert, die in der Lage sind, die für das Lebensalter typischen Übergänge in den Blick zu nehmen. Zentral für das Thema Demenz sind hier natürlich der „Übergang in chronische Krankheit“ sowie in Folge „in Pflege-/Hilfebedürftigkeit“ (a.a.O.). Hier stellt sich angesichts des oben genannten Zusammenhangs zwischen Pflegebedarf und sozialer Lage die Frage, welche Angebote (oder Entlastungen) armutsgefährdete Menschen brauchen, um die vorhandenen Rechtsansprüche auf Leistungen der Pflegeversicherung auch individuell in Anspruch nehmen zu können. Im Hinblick auf bereits Betroffene kommen darüber hinaus in den Blick:

• Versorgungsübergänge: Die Zusammenarbeit zwischen den Akteur:innen vor Ort muss gestärkt werden, um bessere Übergänge zwischen den verschiedenen Versorgungs- und Unterstützungsformen zu gewährleisten. Dies entspricht auf den ersten Blick dem in der NDS thematisierten ‚Versorgungspfad‘. Der Blick auf Präventionsnetze verdeutlicht hier jedoch zweierlei, was sich so eindeutig in der NDS nicht niederschlägt: Mit der Gestaltung von Versorgungsübergängen geht nicht nur eine verbesserte Zusammenarbeit auf der Ebene individueller Akteur:innen einher, sondern auch ein (politisch gewollter) Strukturaufbau auf kommunaler Ebene. Letztere muss an den konkreten Bedingungen vor Ort ansetzen und regionale, aber auch soziallagenbezogen Unterschiede einbeziehen, beispielsweise in der Frage der Versorgung mit Hausarztpraxen, aber auch Apotheken, Beratungsstellen und ähnliches. Zum anderen eröffnet die Verwendung der Mehrzahl „Versorgungsübergänge“ den Blick dafür, es nicht mit statischen und immer gleichen Prozessen zu tun zu haben. Um den Blick dafür zu öffnen, wie unterschiedlich diese ‚Pfade‘ sein können, hat die Fachstelle Leben mit Demenz Hamburg ein Modell entwickelt, das ausgehend von der alltäglichen Lebenswelt der Betroffenen verschiedene potenziell Ansprechpartner:innen aufzeigt – angefangen bei Ansprechpartner:innen im Alltag über spezifische Angebote zu Demenz und Pflege bis hin zu den therapeutischen und pflegerischen Angeboten (s. Abbildung 2). Die analoge Variante dieses Modells ist als Drehscheibe konzipiert, das heißt die Kreise lassen sich immer wieder neu anordnen, so dass unterschiedlichste ‚Pfade‘ entstehen können.

Literatur

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